Ден Андрій, хворий на гемофілію: "У житті жодна жертва не надто велика!"

У мого старшого брата Мірчі діагностовано гемофілію у віці трьох років. Потім йому вдарили язиком сливи в язик, кров не зупинилась, і його відвезли до лікарні, де йому поставили діагноз гемофілія. Коли моя мати завагітніла вдруге, лікар сказав їй, що я буду дівчиною, а потім вона спокійно продовжувала вагітність, знаючи, що гемофілія майже завжди буває у хлопчиків. При народженні, подив! Я з’явився, хлопче, з криком, що розбудив цілу лікарню. Через кілька днів, коли я лежав у лікарні, мама помітила, що я бліда, вона мене роздягла, і тому вона помітила, що у мене кровоточить з пуповини. Лікар оголосив і, після розслідування, поставив діагноз гемофілія, тип А, важка форма.

Так починається історія Дана Андрія. Один із хворих на гемофілію, який зробив боротьбу з хворобою історією про мужність, силу. Хвороба засудила його до іншого дитинства.

Дитинство, проведене в кріслі

Дитинство, проведене в кріслі. І коли у нього кровоточила, і це траплялося часто, він залишався в ліжку днями і тижнями. Або в лікарні, або вдома, у відновленні. Хвороба завжди тримала його в конусі. Він не ходив до табору зі своїми колегами. Ані грати у футбол чи інші ігри з іншими дітьми.

Але він ніколи не кидав школу. Залізною волею вони з братом щодня боролися зі своїми батьками за те, щоб бути нормальною сім’єю. Він ходив до школи навіть тоді, коли зап’ястя опухли.

"Наші батьки завжди заохочували нас ходити до школи. Вони взяли нас на руки, на санях, на велосипеді, і це траплялося кожного разу, коли у нас кровоточила, по 5 км. Ми думали, що вони нас катують, але зараз ми дякуємо їм за те, що вони робили правильно для нашого майбутнього. Навіть якщо наше статура зраджувало нам, наші інтелектуальні здібності показували, що ми можемо вигравати шкільні призи. Ми вчились і нам подобалося бути на подіумі ", - каже Ден.

Румунія - єдина країна в Європі, де гемофілія все ще вмирає

Румунія - єдина країна в Європі, де люди все ще помирають від гемофілії. Відсутність ефективного лікування хвороб робить Румунію єдиною країною в Європі, де все ще помирає гемофілія. Пацієнти та їхні сім'ї часто прокидаються від невідомої хвороби, з якою їм доводиться йти на війну. Ден дізнався про свою хворобу лише у 16 років. Потім він вперше пішов з дому, у перший табір гемофілії, організований Фондом “Крістіан Сербан”, який очолювали подружжя Маргіт та Віорел Сербани з Тімішоари.
"Там я побачив і мені вперше дали фактор згортання порошку VIII, я дізнався багато нового про свою хворобу, як я можу з нею боротися, проблеми та обмеження гемофілії, і особливо, ми були мотивовані нове лікування, щоб ми могли вірити, що можемо мати краще життя. Там я познайомився з іншими гемофіліками, з якими пізніше підтримував зв’язок, навіть подружившись, і зустрічаючись на інших заходах, присвячених гемофілії "

Що таке гемофілія?

Гемофілія - це гематологічне захворювання, при якому патологічні фактори згортання успадковуються. Це проявляється спонтанною кровотечею або після травми, деякі навіть незначні. Це відбувається внаслідок генетичних мутацій, які змушують організм виробляти невелику кількість фактора згортання VIII (для гемофілії типу А) або фактора IX (для гемофілії типу В). Ці фактори згортання крові насправді є необхідними білками для згортання крові. Якщо у здорових людей кількість факторів згортання крові перевищує 70%, у пацієнта з гемофілією у крові кількість факторів згортання крові навіть нижче 1% у важких випадках. Це означає, що для нормального життя пацієнту потрібні регулярні ін’єкції фактору згортання.

"Я пообіцяв Божеству, якщо Бог врятує мого брата"

У 1993 році Ден відчув, що хоче приєднатися до тих, хто мав ту ж проблему, що і він. Він знав, що це єдиний спосіб щось змінити. А в 2003 році, коли 3, його брат пройшов операцію, що загрожує життю, він пообіцяв Богу, що якщо він врятує брата, він залучиться, щоб все більше пацієнтів мали право на життя.
"Я став членом асоціації. Я відчував потребу приєднатися до спільноти людей, які поділяли ті самі потреби, виклики, щоденну боротьбу та мрії. Після 2000 року я активізувався, спочатку написавши статтю в журналі асоціації «Фактор». У 2003 році мій брат пройшов операцію, що загрожує життю. Я дав обіцянку Божеству. Я збирався більше залучитись і присвятити себе асоціації, якщо Бог врятує мого брата. Так і сталося. З тих пір я борюся за справу людей, хворих на гемофілію, і буду робити це, поки буду живий. Заслужити. Жодна жертва не є надто великою для життя! »- говорить Ден.

У Дана Андрія зараз щаслива родина

"Якщо ви хочете змінити ситуацію, ви повинні бути в бою, а не поза полем"

Історія Дана - про мужність і волю. Він не піддався хворобі. Більше того, він бореться за права інших пацієнтів.

"Я завжди кажу пацієнтам, що їх кількість і одиниця мають різницю. Тому я завжди кажу їм, що якщо ви хочете змінити ситуацію, ви повинні бути в боротьбі, а не поза полем. Якщо ти залишаєшся в стороні, нічого не відбувається так, як ти хочеш. Або це трапляється тому, що є інші, хто бере участь і має ту саму проблему, за яку вони справді борються ", - каже Ден.

Зараз Дан Андрій є президентом румунської асоціації гемофілії. Його життєва історія надихає людей, підтримує молодих людей, які могли б стати майбутніми керівниками хворих, і проливає світло на життєвий шлях.

"Я закликаю людей, які страждають, встати і стати частиною змін на краще для себе та для тих, хто поділяє ті самі страждання. Якщо вже існує асоціація з їх патології, об’єднати зусилля, приєднатися до складу вже створеної асоціації та долучитися до стратегії та діяльності асоціації. Якщо кількість пацієнтів по всій країні велика, вітається організація філій, щоб полегшити організацію інформації, спілкування та діяльності ", - пояснює Дан Андрій.