М’язова дистрофія - давайте шукати рішення разом!

Доктор Віоріка Радой/Фото: MedLife

Мені потрібна ваша підтримка, підтримка людей, які піклуються про своїх однолітків, навіть якщо на них це не впливає або безпосередньо беруть участь. Разом ми повинні знайти рішення, щоб розпочати справжню допомогу людям, які страждають на м’язову дистрофію. У Румунії є безпосередньо 35 000 постраждалих, а разом із батьками брати та сестри становлять 100 000 людей. 100 000 людей (невелике містечко), які постраждали безпосередньо і опосередковано, і які хочуть, щоб Румунія мала місце для належного лікування, щоб мати надію щодо шансів на виживання та полегшення наслідків цієї хвороби, пише доктор Віоріка Радой, яка вибрала кілька реакцій на оригінальний пост, опублікований 8 серпня. Тоді ж я отримала повідомлення від матері про життя своєї дитини, яка страждає цією хворобою.

8 серпня я опублікував цю публікацію. Далі я представляю деякі реакції, пов’язані з цією статтею.

Ми вибрали кілька повідомлень, на додаток до багатьох інших запитань людей, безпосередньо постраждалих від цієї невблаганної хвороби. Ці люди вже беруть участь у допомозі пацієнтам Дюшенна, включаючи пані Спорею Моніку, менеджера, яка також керує Центром нервово-м’язового відновлення ДР. Хорія Раду де ла Вальчеле. У Румунії є безпосередньо 35 000 постраждалих людей, а разом з батьками брати та сестри становлять 100 000 людей. 100 000 людей (середнє місто), які постраждали безпосередньо і опосередковано, і які хочуть, щоб Румунія мала місце для належного лікування, щоб мати надію щодо шансів на виживання та покращення наслідків цієї хвороби.

Я підозрюю, що скрізь, де шукаються рішення та надсилаються запити, наприклад, до Міністерства охорони здоров’я, надходять відповіді, таких як недостатньо коштів, криза торкнулася всіх нас, і ми поки не можемо робити інвестиції тощо. Так, це можливо. Але ми повинні вірити у добросовісність тих, хто бере участь у прийнятті цих рішень. Я бачу, що організаціям, що підтримують тварин, вдається мобілізувати та переконати політичний клас інвестувати в притулки для них. Я великий любитель тварин, у моєї матері є двоє бродячих собак, яких забрали з вулиці у дворі, і кота, якого знайшли взимку під капотом машини, де вона притулилася від холоду, про який ми добре дбаємо. Я просто хочу сказати, що там, де є наполегливість і участь, це досягає успіху.

Питання в тому, що ми можемо зробити зараз, щоб допомогти цим пацієнтам? Я сподіваюся, що зможу, наскільки зможу через цей блог, знайти рішення для цих людей. Як я вже говорив вище, з’явилися організації, інформаційні центри, які, якщо вони ще не співпрацюють, я сподіваюся на це, і що я запевняю у всій своїй підтримці. Потрібно знайти життєздатний підхід з точки зору дій, які слід вжити, щоб разом знайти рішення, можливо, залучивши європейські кошти для підтримки тих, хто бере участь. Лікування є дорогим, і багато пацієнтів не можуть дозволити собі платити за це лікування в приватній лікарні, але якби частина витрат лягла на ці європейські фонди, можливо, обладнання чи витратні матеріали, і це все одно було б кроком вперед.

Мені потрібна ваша підтримка, підтримка людей, які піклуються про своїх однолітків, навіть якщо на них це не впливає або безпосередньо бере участь. Разом ми повинні знайти рішення, щоб розпочати справжню допомогу людям, які страждають на м’язову дистрофію. Мені потрібні ваші ідеї, ваші пропозиції. Вони будуть раді, і я сподіваюся, що вони дозволять нам закінчити це цим проектом.

Життя з м’язовою дистрофією

Пані Марсела Х. хоче опублікувати історію, оскільки в цій ситуації багато дітей. є менш відомою хворобою, і важливо, щоб люди про неї знали, і щоб діти правильно діагностувались, і дякує доктору Віоріці Радой за розголошення цієї хвороби та її наслідків.

Почну з невеликої історії, тож, можливо, ви зрозумієте набагато краще. Моя дитина ходив у 9 місяців, він був дуже грайливою дитиною, скрізь лазить, я навіть знайшов його вдома. Ішли роки, він починав бігати повільніше, але ми сказали, що він боїться, кілька разів падав (у нас на подвір’ї земля трохи крута).

У віці 4 років я пішов з ним на тести, бо саме цього ми і хотіли. У нього були дуже високі показники TGP та TGO (543 та 460), лікарі сказали, що у нього гепатит, і дали йому лікування та дієту. Через 1 місяць ми пішли на контроль, вони знову зробили аналізи, вони зросли до 800, вони змінили наше лікування, а також через місяць зросли до 1100. Тільки тоді вони госпіталізували нас, але без результат.

Діагнозом був гострий гепатит з підвищеним рівнем трансаміназ, причина невідома. Я поїхав до Яссі до дитячої лікарні, також без результату, там виявили збільшену і тверду печінку. Під керівництвом лікаря я пішов з хлопчиком до гомеопата. При гемеопатичному лікуванні його печінка стала нормальною і здоровою, але рівень трансаміназ все ще був високим

У віці 8 років він уже не міг принести ліву ногу (ти розумієш, ми були у відчаї), ми звернулись до ортопеда, який відправив нас до нейрохірурга, оскільки йому довелося зробити операцію на хребті. Я знову поїхав до Яссі до професора-хірурга, звичайно, даремно (це не була операція), повернувся в Галац від знайомих. Я дізнався, що доктор Веренка, єдина, яка мала рацію, як вона побачила, як він сказав: що у дитини м’язова дистрофія (ми не знаємо, що означає ця дистрофія). Я поїхала до Бухареста, і там мій чоловік був госпіталізований з ним.

Повернувшись додому, я зайшов в Інтернет і прочитав, що означає цей діагноз, нервував і не хотів вірити, що таке можливо. Нам поставили діагноз м’язової дистрофії Данченна і сказали, що по ходу будуть проводитись інші тести, щоб побачити, як вона розвивається, і лише тоді вони зможуть поставити остаточний діагноз. ти зробив мене. Я ходив туди два тижні і робив з ним лише кілька вправ (півгодини двічі на день).

Моя дитина прокидається вранці, після гігієни, їжі, гімнастики, їзди на велосипеді, а потім сидить за комп’ютером, допомагає мені на кухні, грає з маленькою дівчинкою і так щодня.

Ходить до школи, навчається в 4 класі, має друзів, але вони до нього мало приходять (діти хочуть бігати, і це йому більше боляче). Він радий, коли я приходжу. дуже важко. Він ще не дійшов до стільця, він все ще йде. Ми знайшли лікаря в Туреччині, який дав нам можливість зцілитись, ми проводимо лікування стероїдами, і ви бачите різницю. Через рік ми знову підемо до нього.